تقرير سيرج مغامس:
نزف الدم الوراثي أو الهيموفيليا، هو الاسم الذي يطلق على أي من الأمراض الوراثية المتعددة التي تسبب خللا في الجسم وتمنعه من السيطرة على عملية تخثر الدم، هذه الحالة تصيب الأشخاص منذ الولادة عبر الوراثة.
في لبنان هناك حوالي الـ4 آلاف مصاب ويحاولون التعايش مع هذه الحالة عبر تناول الأدوية طيلة أيام حياتهم، إلا ان المشكلة الدائمة والوحيد هي فقدان التوعية ونقص الدواء لتأمينه الى جميع المصابين.
جمعية “Longwing Butterfly Association” تعمل جاهدة على توعية المجتمع وتكافح من أجل تأمين الدواء للمصابين، لذلك قررت تنظيم نشاط “Hemophilia Rally Paper” على الدراجة الهوائية والمشي، الأحد 1 تشرين الأول لتوعية المواطنين ولزرع البسمة على وجوه المصابين.
فما هو الهيموفيليا وما الذي سيتضمنه نشاط الـ”Rally Paper”؟
نقص في الدواء.. وحياة طبيعية للمرضى
المنسقة الإعلامية زينة باسيل شمعون تؤكد في حديث لـIMlebanon أن “هذا العام قررت الجمعية أن يكون النشاط على شكل Rally Paper كي لا يكون مملا ونساعد على توعية المواطنين بطريقة ترفيهية وفريدة من نوعها خصوصا أن همّنا الوحيد هو تأمين الكمية المناسبة من الدواء لمرضى الهيموفيليا”.
وتضيف: “الأسئلة خلال الـ”Rally Paper” ستكون موجهة عن الهيموفيليا لكي نساعد الناس على التعرف أكثر على هذه الحالة، لأن الهيموفيليا ليست مرضا وإنما حالة يمكن لأي مصاب ان يتعايش معها ولكن لا يمكنه ان يشفى منها كالأمراض، وهذا هو الفرق بين الحالة والمرض، والهيموفيليا تأتي بالوراثة وتولد مع الشخص ويضطر ان يعيش كل حياته متأقلما معها”.
وتشدد على أنه “يمكن للمصاب ان يعيش حياة طبيعية كغيره من المواطنين لكنه مضطر على أخذ علاج وقائي، وهو قادر على الزواج وتأسيس عائلة، وعلى المواطنين أن يدركوا أن هذه الحالة غير معدية ولا تصيب الآخرين عن طريق اللمس وإنما فقط وراثية، والمشكلة هي أن المصاب بالهيموفيليا غير قادر على القيام بمجهود كبير كممارسة الرياضات الخشنة، بل عليه الإكتفاء بالأمور السهلة كالسباحة والدراجة الهوائية والمشي والركض”.
وتلفت شمعون الى أن “هذا العام أردنا ان يكون النشاط ترفيهيا لأن رئيس الجمعية المتخصصة بالتوعية ريمون دونالد عبد قرر أن نقوم بشيء مفرح للناس وألا ينظروا الى المصابين بعين الشفقة”.
Rally Paper وجوائز ويوم ترفيهي
أما بالنسبة للنشاط، فتكشف شمعون أن “المسابقة التي ستكون برعاية وزارة الصحة ستنطلق الساعة التاسعة صباحا من أمام وزارة الشؤون الإجتماعية في بدارو – بيروت وتنتهي الساعة الثانية بعد الظهر وبعدها نسلّم الجوائز، فيما الختام سيكون في شارع بدارو مع مهرجان كبير ويوم حافل من الموسيقى والرقص والترفيه، وعدد المشاركين حتى الساعة تخطى الـ100 شخص”.
وتؤكد أن “هدفنا الأساس من التوعية هو تأمين الأدوية لمصابي الهيموفيليا لأن الدواء موجود ولكن كميته قليلة وهذه هي المشكلة، والمصابين بحاجة لأدوية كثيرة مثلهم مثل أي مصاب بمرض مزمن”.