أكد نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة العامة غسان حاصباني “أننا نجتمع اليوم للإعلان عن تفعيل دور السجل الوطني لمرض الهيموفيليا الذي سيمكن الوزارة مع جميع الشركاء من وضع سياسات وطنية صحية مبنية على معطيات دقيقة لتحسين العلاج اللازم لمعالجة حالات النزف ولتوفير العلاج الوقائي إذا أمكن لمنع النزف الشديد”.
وقال حاصباني خلال إطلاق السجل الوطني للهيموفيليا: “من أجل تفعيل هذا السجل لا بد من التنسيق مع الجهات الضامنة والجمعيات العلمية والأهلية والخبراء بمساعدة القطاع الخاص، لأهمية تحسين وضع المرضى وزيادة طرق الوقاية والتوعية”.
وتوقف عند “احصاءات وزارة الصحة عن مصابي الهيموفيليا”، مشيرا الى ان “حملة الهيموفيليا كانت اول حملة توعية اقامها عقب تسلمه مهام وزارة الصحة لتوعية المرضى والاهل والمجتمع على حد سواء على هذا المرض، وأسبابه وطرق السيطرة عليه، ليعيش المريض حياة طبيعية قدر الامكان.”
ولفت إلى أن “إحصاءات وزارة الصحة العامة قد دلت على أننا نغطي نحو 227 مصابا بالهيموفيليا، أي 53% من عدد المصابين، والذين يكلف تأمين الدواء مجانا لهم فقط (غير الاستشفاء) نحو 4 ملايين دولار سنويا”.
وأردف: “وللتخفيف عن كاهل العائلة التي لديها مصاب، أصدرنا القرار رقم 1600/1 الذي يتعلق بإعطاء مرضى الهيموفيليا الموافقة على الملفات الطبية المقدمة إلى اللجنة الطبية المختصة لمدة سنة بدلا من ستة أشهر، وبدأ العمل بتطبيق هذا القرار بداية عام 2018”.
وأشار حاصباني إلى أن “الهيئة الوطنية للهيموفيليا اجتمعت مرات عدة على وضع بروتوكولات علاج مقترحة، لدرس إمكان زيادة كمية الأدوية المؤمنة لتفادي النزف”، مشيرا إلى أن “هذه الدراسة ستستكمل بناء على معطيات الموازنات المحدودة المتوافرة للوزارة وكلفة العلاجات الباهظة الثمن”.
وختم بشكر الهيئة الوطنية والخبراء “الذين يتبرعون بوقتهم لوضع مقترحات لتحسين حياة المصابين بالهيموفيليا وفريق عمل وزارة الصحة العامة، متوجها في نهاية كلامه الى مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم ليؤكد لهم انه سيسعى جاهدا بالتنسيق مع الجهات الضامنة الأخرى “لإيجاد الطرق في تحسين التقديمات العلاجية لهم”.