جاء في “النهار”:
لم تكُن الشابة غابريال عماد تتصور يوماً أنها ستطلب المساعدة، كانت منعزلة تحاول التعايش مع فكرة أنها ستصل يوماً إلى مرحلة ستخسر فيه حياتها، يائسة ومستسلمة نتيجة غياب الوعي حول المرض الذي تعانيه. هي التي رافقت شقيقتها برحلتها مع المرض نفسه، وجدت نفسها اليوم تصارع بعد أن علمت أن هناك دواء يُطلقون عليه “دواء المعجزة” قادر على ايقاف المرض والسماح لها بالعيش بطريقة طبيعية.
لم يكن سهلاً عليها أن تتحدث عن مرضها الذي كانت تنظر إليه كأنه من المسلمات أو “التابو” الذي لا يُحكى عنه كثيراً، ولا يعرف عنه كثيرون حتى الأطباء. خسرت شقيقتها بعد أن تضرر كبدها نتيجة مرض التليُّف الكيسي أو ما يُعرف بالـcystic fibrosis، لم يكن عمرها تخطى الـ34 عاماً عندما فارقتها، واليوم تحاول ابنة الـ24 عاماً أن تحلم بالغد وبالمستقبل بعد أن حرمها المرض من عيش حياتها ككل الفتيات من عمرها.
لدى غابريال الكثير لتقوله، قصتها قد تكون انعكاساً لقصص مرضى صامتين يعانون من المرض نفسه في مجتمع لا يعرف الكثير عنه، ودولة لا تبذل جهوداً كافية لتكثيف التوعية وتسهيل حياتهم.
بدأ كل شيء كما تروي غابريال لـ”النهار” عندما كانت طفلة صغيرة جداً، تقول “كنتُ أعاني من ألم في بطني، لم يعرف الطبيب سبب هذه الآلام، وعن عمر الثلاث سنوات شخّص الطبيب أنني أعاني من حساسية على القمح. تشخيص خاطئ دفعتُ ثمنه بضمور في البنكرياس مع الوقت، وبرغم من مخاوف والدتي واطلاع الطبيب حول شكوكها بأني أعاني من مرض شقيقتي وهو مرض التليف الكيسي، إلا أن تشخيص الطبيب كان مغايراً ومختلفاً عن كل تلك الاحتمالات”.
بقيت غابريال تعيش مع آلامها التي بدأت تكبر معها وتزيد، كانت تشعر أن هناك خطباً ما وأن حساسيتها على القمح لا تعكس العوارض التي تعانيها. ومع ذلك، أصرّ الطبيب على تشخيصه إلى أن اشتد العارض عليها وكشف لها حقيقة مخيفة.
تتذكر غابريال جيداً ذلك اليوم الذي لم تعد تتحمل فيه آلامها، تصف قساوة الوجع “كنتُ أشعر أنني سأموت، لم أعد أحتمل. وبعد إدخالي إلى المستشفى وإجراء الفحوص تبيّن أنني أعاني من مرض التليُّف الكيسي. كانت صدمة كبيرة لنا، أعاني نفس مرض شقيقتي برغم من اختلاف العوارض بيننا إلى حد ما.
عرفت أخيراً غابريال في العام 2015 ما تعانيه حقيقة، وفي العام 2019 توفيت فيه شقيقتها بعد أن عانت من ضمور في كبدها نتيجة المرض. لم تكن الخيارات العلاجية متوافرة كما هي الحال اليوم، وربما لو خضعت لزراعة كبد كان سيكتب لها الحياة من جديد. تتأسف غابريال حول غياب الوعي الطبي الكافي وعدم الإلمام بهذا المرض الذي يعاني منه عدد ضئيل منه مقارنة بأمراض أخرى. ولكن بعد أن علمت بدواء جديد يمكن أن يساعد كثيراً في التحكم بالمرض تغيّرت نظرتي كثيراً إلى الحياة وتمسكت بالأمل الذي كنتُ قد فقدته منذ سنوات”.
تلقت شقيقتها أرزة العلاجات التي كانت متوفرة آنذاك في لبنان، إلا أن الوقت كان أسرع ليخطفها قبل أن تستفيد من العلاج الحديث الذي يحدث فرقاً في حياة المرضى.
في موازاة ذلك، كانت العوارض تشتد على غابريال التي بدأت تعاني من بلغم في الرئة وظهور دم عند السعال، وبعد إدخالها إلى المستشفى أطلعها الطبيب أنها بحاجة إلى تلقي دواء Trixacar إلا أن العائق الوحيد أنه مكلف جداً ويبلغ سعره 6000 دولار بالإضافة إلى الأدوية الأخرى التي يتوجب تناولها شهرياً والتي يبلغ ثمنها حوالى 2000 دولار أميركي.
تحتاج غابريال شهرياً إلى 8000 دولار لتتنفس الحياة وتستمر فيها، هي عاجزة عن تأمين هذا المبلغ شهرياً. تخاف أن تُسلب الحياة منها عنوة بسبب الضائقة المادية التي تحول دون تأمين علاجها المناسب. تحتاج إلى تأمينه بصورة مستمرة حتى تبقى على قيد الحياة من دون أن تتدهور حالتها.
لا تُخفي غابريال خيبتها مما جرى معها “لقد عانيتُ من تشخيص خاطئ تسبب بضمور في البنكرياس، وأخشى أن تتدهور صحتي أكثر نتيجة عجزي عن تأمين العلاج المناسب. سمعتُ كثيراً عن هذا الدواء حتى إن بعضهم أطلق عليه تسمية “دواء المعجزة” لما أظهره من تحسن كبير وواضح في حياة المرضى الذين يعانون من التليف الكيسي. صحيح أننا نحتاج إلى تكثيف التوعية أكثر حول هذا المرض تفادياً لأي تشخيص خاطئ آخر قد يضر بحياة مريض آخر، والأهم أن لا يبقى هذا المرض Taboo نخجل في الحديث عنه. لقد عانيت من ذلك ولا أريد أن يعاني آخرون منه، لقد كنتُ أخجل من مشاركة قصتي أو الحديث بمرضي أمام أحد، ولكني وجدتُ نفسي اليوم أمام خيار مفصلي يهدد حياتي، ما دفعني إلى كسر حاجز الخجل والخوف والبحث عن طريق الخلاص”.
لمن يرغب بالمساعدة الرجاء الاتصال على الرقم التالي:+961 76/964383. أو التبرع عبر هذا الرابط.
